CAMPAGNA NAZIONALE RICONOSCIMENTO SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA e sindromi ambientali sovrapponibili EHS ME FM GWS (CNR-MCS)

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INTERROGAZIONE A RISPOSTA IMMEDIATA IN ASSEMBLEA 3/03541

Dati di presentazione dell’atto

	Legislatura : 14
	Seduta di annuncio : 485 del 06/07/2004

Firmatari:

	Primo firmatario: GRILLO MASSIMO
	Gruppo: UDC (UNIONE DEI DEMOCRATICI CRISTIANI E DEI DEMOCRATICI DI CENTRO)
	Data firma: 06/07/2004

Destinatari:

	Ministero destinatario :
	MINISTERO DELLA SALUTE
	Attuale delegato a rispondere e data delega :
	MINISTERO DELLA SALUTE 06/07/2004

Stato iter : CONCLUSO il 07/07/2004

Partecipanti allo svolgimento/discussione :

ILLUSTRAZIONE			07/07/2004
	GRILLO MASSIMO	UDC (UNIONE DEI DEMOCRATICI CRISTIANI E DEI DEMOCRATICI DI CENTRO)
RISPOSTA GOVERNO			07/07/2004
	SIRCHIA GIROLAMO	MINISTRO SALUTE
REPLICA			07/07/2004
	GRILLO MASSIMO	UDC (UNIONE DEI DEMOCRATICI CRISTIANI E DEI DEMOCRATICI DI CENTRO)

Fasi iter :

	DISCUSSIONE IL 07/07/2004
	SVOLTO IL 07/07/2004
	CONCLUSO IL 07/07/2004

Classificazione TESEO

	CONCETTUALE:
	MALATTIE, SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE

TESTO ATTO

 

Atto Camera

Interrogazione a risposta immediata in Assemblea 3-03541
presentata da MASSIMO GRILLO martedì 6 luglio 2004 nella seduta n.485

 

 

sensibilità chimica multipla

 

sensibilità chimica multipla

 

sensibilità chimica multipla

 

sensibilità chimica multipla

 

 

 

Resoconto stenografico dell’Assemblea – Seduta n. 486 del 7/7/2004

 

Presidente VICEPRESIDENTE Mastella Mario Clemente

On. Grillo Massimo (UDC)

Sirchia Girolamo, Ministro della salute

 

Iniziative per garantire la diagnosi e la cura per i casi di sensibilità chimica multipla (MCS) – n. 3-03541

PRESIDENTE. L’onorevole Grillo ha facoltà di illustrare la sua interrogazione n. 3-3541 (vedi l’allegato A – Interrogazioni a risposta immediata sezione 3).

MASSIMO GRILLO. Signor Presidente, onorevole ministro, in Italia sono stati diagnosticati centinaia di casi di sensibilità chimica multipla (MCS).
Tale malattia, com’è risaputo, costringe i pazienti a rimanere isolati dal mondo, nell’isolamento fisico e sociale, con le conseguenti difficoltà anche di cura e di assistenza. Il paziente non può stare a contatto neanche con ambienti disinfettati: persino negli ospedali potrebbe venire a contatto con persone o zone che provocherebbero gravi reazioni.
Si chiede perché, in Italia, la sensibilità chimica multipla non sia inserita nell’elenco delle malattie gravi, perché non sia istituito un apposito raggruppamento omogeneo di diagnosi e perché non si preveda, nell’ambito della programmazione regionale …

PRESIDENTE. Onorevole Grillo…

MASSIMO GRILLO. … o di intesa con le regioni, l’istituzione di centri di assistenza e cura.

PRESIDENTE. Il ministro della salute, professor Sirchia, ha facoltà di rispondere.

GIROLAMO SIRCHIA, Ministro della salute. Signor Presidente, la sensibilità chimica multipla (MCS) è una complessa sindrome caratterizzata da una serie di segni e sintomi ad eziopatogenesi non ben definita. Si tratta quasi certamente di una patologia rara, almeno in Italia, se consideriamo i casi conclamati. Tali casi presentano un quadro abbastanza simile: in seguito ad episodi di intensa ed acuta esposizione a sostanze chimiche si sviluppa, con crescente intensità, una reazione a un gran numero di prodotti, dai profumi ai disinfettanti e alle polveri domestiche. La frequenza e l’intensità delle reazioni, riportabili ad ipersensibilità ma come possibile coinvolgimento del sistema nervoso ed endocrino, derivano anche dalla diffusa presenza di tali prodotti nella vita quotidiana e la sindrome rende difficile o impossibile il proseguimento di una normale esistenza senza rigide, impegnative e costose misure preventive.
L’eziopatogenesi è incerta. Si ammette una suscettibilità individuale ad agenti scatenanti ambientali. In assenza di adeguati protocolli diagnostici e di conoscenza sui fattori di rischio è molto difficile stimare realmente l’incidenza della sindrome e dei suoi costi.

Ad oggi, la sindrome non è presente nel decreto ministeriale 18 maggio 2001, n. 279, che riguarda il regolamento di istituzione delle reti nazionali di malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie. Al registro nazionale delle malattie rare dell’Istituto superiore di sanità sono pervenute diverse segnalazioni da parte di cittadini affetti da questa sindrome presenti sul territorio nazionale. Ciò ha indotto l’Istituto a segnalare la sindrome tra le patologie da valutare per l’aggiornamento del decreto in questione. L’aggiornamento delle malattie incluse nell’allegato 1 rientra nelle competenze del gruppo tecnico interregionale permanente per le malattie rare attivo nell’ambito della Conferenza Stato-regioni, al quale partecipano i rappresentanti delle singole regioni, del Ministero della salute e dell’Istituto superiore di sanità. L’inserimento della patologia in questione sarà oggetto di esame da parte di questo gruppo in una delle prossime sedute.

PRESIDENTE. L’onorevole Grillo ha facoltà di replicare.

MASSIMO GRILLO. Signor Presidente, ritengo che la risposta del ministro sia soddisfacente soprattutto se, a seguito della sua autorevole – mi auguro favorevole – valutazione, tale patologia potrà essere inserita nell’elenco delle malattie rare. Tutto questo lo si può fare attraverso una precisa e attenta valutazione anche di ciò che accade in Europa. Sappiamo che in Germania, in Canada, negli Stati Uniti tale malattia è stata riconosciuta. Auspichiamo che in Italia tutto ciò avvenga al più presto. Personalmente ho conosciuto un caso di MCS; l’isolamento è evidente. Come accade per altre patologie dove la eziopatogenesi non è nota (mi riferisco ad alcuni tipi di cancro, al morbo di Parkinson e all’Alzheimer), ciò non comporta l’assenza di un’assistenza sanitaria per i malati o la totale assenza di ricerca ed informazione scientifica per queste patologie. Credo che i medici di famiglia dovrebbero essere messi nelle condizioni di assistere e sostenere tali pazienti, considerato anche i precedenti.

Vorrei chiedere al ministro, poiché a conoscenza dei dati dell’Istituto superiore della sanità, nel caso in cui dovessero esserci alcune resistenze, così com’è avvenuto per altre malattie rare, che, nelle more del riconoscimento del DRG che si possa inserire la MCS nell’elenco delle malattie rare per favorirne la conoscenza e la diagnosi. Tante persone, infatti, non sono a conoscenza di questo tipo di patologia e i dati potrebbero consentire di avere un quadro più chiaro della reale situazione che purtroppo si vive anche nel nostro paese. Chiedo dunque di tener presente questo dato nell’elenco delle malattie rare, favorendone la conoscenza, così come è avvenuto per altre malattie e così come viene definitivamente riconosciuto in Germania e in altri paesi.

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RISPOSTA PERSONALE SCRITTA DEL 13 OTTOBRE 2004

 

MINISTRO DELLA SALUTE

UFFICIO LEGISLATIVO

UFFICIO RAPPORTI PARLAMENTO

LEG.7.063 n.P/F 1 a. b. 2/2555

 

Roma 13 OTT. 2004

 

All’On.le Massimo Grillo

Camera dei deputati

e, p.c.

Alla Presidenza del Consiglio dei Ministri

Dipartimento per i Rapporti con il

Parlamento

Ufficio III

OGGETTO: ROMA

Oggetto : Interrogazione a risposta immediata n. 3-03541

Si fa riferimento all’interrogazione in oggetto, presentata dalla S.V. e svoltasi in Aula _ Camera dei Deputati nella seduta del 7 luglio u.s..

L’atto parlamentale concerneva, fra l’altro, la mancata previsione della sindrome della sensibilità chimica multipla (SCM) nell’elenco delle malattie rare, di cui al DM 18 maggio 2001, n. 279 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”.

In sede parlamentare, nel chiarire che la proposta di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare rientra nelle competenze del Gruppo tecnico interregionale permanente, attivo nell’ambito della Conferenza Stato-Regioni, si è assicurato che “l’inserimento della patologia in questione sarà oggetto di esame da parte di questo Gruppo in una delle prossime sedute”.

Al riguardo, l’Istituto Superiore di Sanità, con nota del 16 settembre u.s., ha confermato di aver inscritto la patologia menzionata tra quelle da sottoporre alla valutazione del Gruppo per l’eventuale inserimento nell’allegato 1 del DM 279/2001.

L’Istituto ha già attivato i necessari contatti con gli esperti italiani del settore, al fine di elaborare una raccomandazione condivisa sui criteri di diagnosi e sul trattamento terapeutico.

Si ritiene utile precisare che gli interventi normativi, diretti ad apportare innovazioni nell’ambito delle prestazioni rientranti nei livelli essenziali di assistenza ( LEA ) devono essere definiti dopo il parere definitivo dell’apposita Commissione istituita presso il Ministero della Salute ( art. 4-bis del D.L. 15 aprile 2002, n° 63 convertito dall’art. 1 Legge 15 giugno 2002, n. 112 ), con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Province Autonome, ai sensi dell’art. 54,3° comma, della Legge 27 dicembre 2002, n. 289 ( Legge finanziaria 2003 ).

IL MINISTRO

G. Sirchia

 

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