Quando incontrai Augusto Odone, lui mi chiese di prendere in mano il Comitato Italiano Mielina. Era stato lui a farlo nascere in Italia e in tutto il mondo. L’obiettivo era quello di continuare a promuovere la ricerca farmacologia per offrire una speranza ai bambini malati di adrenoleucodistrofia e ai loro genitori. Lorenzo era malato di una malattia rara e demielinizzante. Augusto aveva contribuito a combatterla “scoprendo” l’olio che prende il nome di suo figlio e che ancora oggi permette di rallentarne la progressione. Accettai ben conscio delle difficoltà che in questo campo corrispondono alla scarsità di “numeri” necessari per ottenere finanziamenti adeguati allo sviluppo di medicine dedicate. Una sfida quasi impossibile, contro ogni legge di mercato: ottenere un’enormità di denaro, necessaria allo sviluppo di molecole medicinali che non porteranno mai il profitto necessario a coprirne la spesa di ricerca e produzione e coinvolgere le industrie farmaceutiche, uniche depositarie della conoscenza necessaria per passare da un’idea ad un prodotto somministrabile.In aiuto, è arrivata anche la crisi economica mondiale. Ha messo in discussione certe regole del profitto “ad ogni costo” ed ha condotto allo sviluppo della “Responsabilità Sociale delle Imprese”. Sulla base di questa nuova “etica” imprenditoriale, la comunità internazionale chiede ora alle aziende di farsi carico dei problemi di ambientamento ed umanizzazione derivanti dalla loro attività. Gli amministratori delegati ed i manager delle multinazionali devono anche cominciare a rendersi conto che la situazione storico-economica attuale ha portato nuove forme di imprenditorialità: alimentate spesso da denaro pubblico, che possano raccogliere la collaborazione di enti di ricerca, università, ospedali, la stessa industria, in consorzi no-profit. Per le “aziende” del farmaco l’obiettivo è quello di ottenere una medicina efficace per combattere le malattie anche se poco interessanti dal punto di vista economico.
Quello della industria “della salute” è comunque un problema ad ampio spettro. La ricerca del profitto pone dubbi morali ed etici. Ci si interroga se il “disturbo dell’attenzione” (Add) e “dell’iperattività” (Adhd) siano stati creati ad arte per raggiungere nuove fette di mercato.
Si ipotizza che le ricerche scientifiche vengano pilotate dalle case farmaceutiche che orientano gli interessi degli scienziati. Ci si indigna sul fatto che milioni di persone non possano permettersi i costi della terapia e non dispongano di un sistema sanitario statale. Si accetta che a causa di un brevetto o della proprietà intellettuale le molecole salvavita abbiano costi elevati e spesso inaccessibili.
Di certo è questo il momento in cui “Big Pharma”, il colosso accusato di gestire cartelli ed interessi che esulano dal benessere del paziente e il cui profitto supera quello delle prime 490 multinazionali messe insieme, potrebbe sfatare qualsiasi maldicenza dedicando una piccola percentuale del suo guadagno ad alcuni bambini molto meno fortunati di tutti noi.
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di SocialNews
Diritto alla salute
di Francesca Martini
Sottosegretario alla Salute per il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche sociali
Da una parte ci sono regioni che eseguono un primo screening su circa 50 malattie rare direttamente alla nascita, in altre regioni invece questo non accade. È una situazione da correggere.
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Staminali:il futuro della medicina
di Umberto Veronesi
Senatore, già ministro della sanità, direttore scientifico dell’IEO – Istituto Oncologico Europeo
A differenza delle normali cellule staminali, quelle del cancro sono immortali. Poterle colpire con farmaci specifici vorrà dire in futuro distruggere alla radice il tumore.
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Sostenere la ricerca
di Mariella Bocciardo
Deputato al Parlamento, componente XIIª Commissione Affari Sociali Commissione parlamentare per l’infanzia
Il Pdl prevede modalità innovative per gli incentivi alle imprese biotecnologiche che intendano svolgere studi finalizzati verso trattamenti altamente avanzati.
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Rare e penalizzate
di Dorina Bianchi
Senatrice e medico italiana, XII Commissione Igiene e Sanità al Senato
Questa definizione ha penalizzato la tutela della malattia a livello giuridico e non ha agevolato il processo di ricerca e di attenzione sulle cause delle malattie rare con la conseguenza di lasciare il paziente isolato nell’affrontare la propria malattia insieme alla sua famiglia.
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Farmaci orfani
di Silvio Garattini
Fondatore e direttore dell’Istituto di ricerca farmacologica “Mario Negri” di Milano,
Componente del Consiglio Superiore di Sanità e Membro del Comitato Nazionale di Bioetica
Da dieci anni vige in Europa una legge che ha cercato di incentivare lo sviluppo di farmaci per malattie rare; in tutti questi anni sono stati approvati solo 45 prodotti, mentre ne sarebbero necessari molte migliaia.
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Il nostro impegno
di Sergio Dompè
Presidente di Farmindustria
Scoprire ed isolare le cause delle oltre 7.000 patologie rare – almeno l’80% ha un’origine genetica – può rivelarsi prezioso per ottenere terapie nuove e più mirate e utile per comprendere anche quei processi del nostro organismo colpevoli di malattie molto diffuse.
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Prevenzione,trattamento e sorveglianza
di Domenica Taruscio
Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare
Cronicità ed elevata mortalità, effetti disabilitanti e difficoltà di cura, complessità della gestione clinica e forte impatto emotivo su pazienti e familiari: sono queste le caratteristiche che legano patologie così diverse.
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Ma dov’è finita la morale?
di Michele Mirabella
Docente di Sociologia della Comunicazione presso l’Università di Bari.
Conduce “Elisir” e “Cominciamo Bene” per la RAI
Chi è disposto ad investire centinaia di migliaia di euro per lo studio di una patologia la cui cura poi non garantirà lucro? Si tratta di un problema culturale, sociale ed antropologico pazzesco.
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Gli incentivi pubblici per la ricerca
di Fabio Pammolli
Direttore della Fondazione C.E.R.M. (Competitività, Regolazione, Mercati)
docente di Economia e Management presso l’Università di Firenze
Il quadro degli incentivi posto in essere dalla Commissione Europea attraverso il regolamento (EC) 141/2000 non è sufficiente a colmare i vuoti legislativi degli Stati Membri, che devono quindi provvedere ad integrare la propria rete sanitaria e di R&S con politiche ad hoc, disegnate per massimizzare le reti esistenti sul proprio territorio in termini di cluster innovativi, ricerca e clinici.
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