(Immagine di: Cicabuma in “La casa della mia anima” on line)
Ieri avevamo ripreso il caso di una bambina affetta da MCS. Oggi segnaliamo un atro caso, sempre di una ragazza, già ripreso dalla stampa. E’ Miriam, Anche per lei la solidarietà di tanti si è mossa. Ma la solidarietà dei singoli e di centri e associazioni su base volontaristica e altruistica non può giammai fare quanto andrebbe fatto, quanto tocca allo Stato fare, e quindi al parlamento e al governo al ministero della salute e alle regioni. Anche questa occasione è altresì propizia per fare sapere ai lettori quante angherie da parte della sfera pubblica un ammalato di MCS deve subire. E’ il caso di chi, non recandosi all’estero, cerca di farsi curare in Italia. Ebbene, gli ammalati di sensibilità chimica multipla che si sottopongono alla cura chelante dei metalli in eccesso presenti nel loro corpo che non vogliono sottoporsi alle flebo e richiedono di praticare la cura con supposte che non arrecano danno alcuno a fegato e reni, vengono ad avere bloccate le confezioni di questo prodotto a base di potassio (che ordinano e ritirano dal mercato USA) dalla dogana italiana. Perché? Semplice. Mentre negli USA sono un prodotto di libero mercato, in Italia sono consente sono dopo la trascrizione di appositi modulari “a norma di legge” che vanno integrati con specifiche certificazioni mediche “liberatorie”. E se al medico della dogana, il quale può anche non capire un accidente di questa malattia, non sta bene qualcosa, sono altri problemi. Ho testato l'(ine)fficienza della dogana di Genova per esperienza diretta, ad iniziare dalla sua ricezione fax. Il rischio, in tutto questo, è che il prodotto già pagato alle case USA venga rispedito in America. Se tutto va bene, l’ammalato italiano si deve sottoporre all’altra vessazione dell’extra della seconda spedizione, quella italiana. In riferimento, poi, a chi ha carenze enzimatiche, i pro enzimi che non sono in vendita in Italia possono arrivare attraverso la farmacia del Vaticano. Ancora una volta, essi sono in libera vendita negliUSA per gli sportivi e in Italia di fatto vengono negati agli ammalati. Grazie ancora parlamento e governo italiani. Le lobboy dei super espertoni in protocolli e nosologia tutti italiani continuano a lavorare alla grande, non so se per la scienza e per gli ammalati! Alla fine delle seguenti segnalazioni del caso Miriam riprese da Google, pubblichiamo un articolo del prof. Giuseppe Genovesi pubblicato a suo tempo dal blog “La casa della mia anima”. Domenico Cambareri
enzocumpostu.ilcannocchiale.it/…/una_casa_per_miriam… – Copia cache15 apr 2011 – UNA CASA PER “MIRIAM“: IL CASO PROBLEMATICO DI UNA BAMBINA AFFETTA DA ” SENSIBILITA‘ CHIMICA MULTIPLA“: AMICI DELLA SARDEGNA DIAMOGLI UNA MANO … Fino a febbraio 2011 la bambina viveva con la mamma in una clinica …
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www.h24notizie.com/news/?tag=calabria – Copia cacheSono affette da sensibilità chimica multipla, una malattia non … Sono Miriam e Giulia ma anche la loro mamma. Assenza di geni deputati … sgominata oggi tra Campania e Calabria con 12 arresti. … Nell’ambito dell’indagine relativa alla truffa perpetrata ai danni di una donna e del figlio residenti in Calabria, …
www.mcscommunity.info/…/44-gaeta-appello-cri-serve-… – Copia cache16 mar 2011 – Amici della Sensibilità Chimica Multipla… Sono io, Giulia, che scrivo questa missiva tramite i miei collaboratori per chiedervi urgentemente di aiutare Miriam (nome fittizio legge sulla privacy) , la bambina del cui …
marco-lavocedellaverita.blogspot.com/…/serve-una-casa-… – Copia cache16 mar 2011 – Avere la Sensibilità Chimica Multipla e vivere a T.. … Stato – Famiglia Manzella · A Carpi sottoscrizione per salvare Anna, la ragazz. …
https://terracinasocialforum.wordpress.com/…/gaeta-una-… – Copia cache31 mar 2011 – Prosegue la ricerca di un’abitazione per Miriam e la sua famiglia … anche se affetta da MCS, una sensibilità chimica multipla. … per lei, che convive con un apparecchio per depurare l’aria, … Per un bonifico invece da destinare direttamente sul conto corrente della bambina si potrà usare la …
www.lazionauta.it/una-casa-per-la-piccola-miriam/ – Copia cacheMiriam da due giorni è a Gaeta ed è affetta dalla “Sensibilità chimica multipla” , una grave patologia che ha curato fino a qualche giorno fa in una clinica …
www.osservatoriomalattierare.it/index.php/storie?start… – Copia cachePrematuro con due patologie rare operato al Monasterio di Massa con il primo intervento …Sensibilità Chimica Multipla, una donna di Bergamo rischia di dover vivere in auto per non … Autore: Miriam Ruggeri, 04 Set 2010. Ascolta …
www.dimmidipiu.com/…/la-bimba-allergica-a-tutto-cerc… – Copia cache14 mar 2011 – Berlusconi è come Penelope Accostare Berlusconi ad una donna, seppur famosa,. … ribalta con la storia della piccola Miriam, la chiameremo così, …Miriam soffre di sensibilità chimica multipla e l’associazione che a …
www.mister-x.it/…/ultime_oggi.asp?… – Copia cache15 mar 2011 – … risolversi ad horas il caso della piccola Miriam (il nome è di convenzione), … affetta da una grave patologia nota come «Sensibilità chimica multipla» che per … Inaugurato anche il monumento all’emigrante con gli americani … Ora la donna è ricoverata in prognosi riservata. Una ragazza d. …
Lettera aperta del Prof. Giuseppe Genovesi sulla Sensibilità Chimica Multipla, o MCS.
Al di là di come si voglia definirla, la “Sensibilità Chimica Multipla” è una patologia in evidente aumento, a causa delle condizioni ambientali progressivamente peggiorate negli ultimi 15 anni. Ma che cosa è?….. E’ una malattia che si manifesta con una progressiva intolleranza nei confronti di sostanze chimiche di varia origine, soprattutto se volatili, e tale intolleranza si esprime con una sintomatologia talmente multiforme ed aggressiva a carico praticamente di ogni organo e apparato a tal punto che il paziente, all’inizio incredulo e disorientato, viene completamente sopraffatto dalla situazione. E’ qui che inizia il pellegrinaggio da un medico all’altro. Dopo avere fatto effettuare al paziente un lungo percorso di analisi di routine spesso seguite da approfondimenti ed esami talvolta invasivi e costosi in termini sia economici che psicologici, già così provato e scioccato da quanto gli sta accadendo, trasformandogli il pellegrinaggio in calvario, il medico scambia la malattia per una nevrosi o peggio per una psicosi e invia il paziente da quello che ritiene lo specialista definitivo, lo psichiatra, o se ritiene di farne a meno addirittura lui stesso gli prescrive degli psicofarmaci SENZA CONOSCERE ALCUNCHE’ SULLA PATOLOGIA DI FRONTE ALLA QUALE SI TROVA. Così il malato si trova ad affrontare anche lo scetticismo dei parenti, che hanno ovviamente difficoltà a credere in quello che il paziente descrive, soprattutto dopo essersi sentiti dire dal medico: “BISOGNA CHE LO PORTIATE DALLO PSICHIATRA”. Ed è qui che il carico stress correlato, causa delle esacerbazioni della patologia stessa, avvia il paziente verso acutizzazioni ed alterazioni del quadro che diviene via via sempre più grave, intricato ed apparentemente inaffrontabile.Studio questa malattia da alcuni anni e sono un medico specialista in endocrinologia, in psichiatria ed in immunologia, e, grazie anche alle ricerche svolte su questa patologia in questi anni, credo di aver raggiunto una competenza sufficiente per permettermi di fare una serie di considerazioni in merito. Purtroppo mi trovo spesso a confrontarmi con colleghi la cui arroganza è tale da non consentir loro di guardare più in là della radice del proprio naso…..nemmeno della punta….., medici che negano l’esistenza dell’MCS pur non conoscendo affatto le caratteristiche genetiche e conseguentemente metaboliche, della malattia, medici che, anziché pensare con la loro testa e, una volta tanto nella loro vita, studiare nel senso più universale del termine, preferiscono riferire le decisioni di “Commissioni” che si auto nominano in ambienti dove la medicina è dominata dalla politica, che scelgono di “dichiarare che l’MCS non esiste…….IGNORANTI che fanno della loro ignoranza un vanto, che ritengo corresponsabili della grave sofferenza e del disagio che la maggior parte dei malati di MCS si trova a dover affrontare ogni giorno, corresponsabili della scelta di alcuni di togliersi la vita….certo, proprio così, chi legge probabilmente non sa che nelle scorse settimane ben 2 pazienti, disperati, si sono suicidati. Bene, sappiate tutti allora che L’MCS esiste ed è legata ad una difficoltà ad eliminare numerosissime sostanze chimiche, una difficoltà sostenuta da mutazioni genetiche presenti in parte dalla nascita ma che non si sarebbero mai espresse in forma di malattia se i malcapitati affetti fossero vissuti in un contesto ambientale idoneo (tanto per capirci chi vivesse in un’isola del pacifico cibandosi di frutta e verdura senza pesticidi, pesci e carni senza conservanti, ormoni, antibiotici e quant’altro, pur avendo la predisposizione genetica non si ammalerebbe mai). In più si dà anche il caso che in determinate circostanze l’inquinamento sia tale da provocare al soggetto un’alterazione genetica EX NOVO, cioè che non esisteva dalla nascita, che lo fa ammalare. Le indagini che il sottoscritto, con la preziosissima collaborazione dell’associazione dei malati di MCS, “AMICA”, ponte tra il mio Dipartimento di Fisiopatologia Medica del Policlinico Umberto I di Roma e l’IDI di Roma, istituto questo che possiede laboratori adeguatissimi e soprattutto “know how” adeguato, eseguite dietro mia specifica prescrizione su moltissimi pazienti affetti da MCS, hanno finora prodotto risultati eccezionali che confermano quanto ho appena dichiarato. Abbiamo una casistica di circa 200 casi, 70 già screenati, che presentano dei risultati incontrovertibili; il 100% dei pazienti possiede infatti un’alterazione funzionalmente molto significativa di un gene che produce un’enzima fondamentale per eliminare i radicali liberi, il 90% circa possiede una spiccata riduzione funzionale di un altro enzima chiave nell’eliminazione dei radicali liberi ed è superfluo dire che, ovviamente, i controlli fatti su persone non affette dall’MCS, hanno mostrato le alterazioni esaminate solo in circa il 20% dei casi, e la maggior parte delle volte non associate tra di loro come invece accade nell’MCS. Ma l’elemento più significativo e paradossale, forse, è che la maggior parte dei malati di MCS ha un’alterazione funzionale di una classe di enzimi che servono a metabolizzare le benzodiazepine e i neurolettici cioè proprio quella classe di farmaci che i medici ignoranti prescriverebbero ai pazienti, ritenendoli “picchiatelli”; non solo quei farmaci sarebbero inefficaci come sedativi o deliriolitici, ma soprattutto sarebbero estremamente pericolosi su un organismo non in grado di utilizzarli correttamente ed eliminarli adeguatamente. Il 20 marzo avrò un ulteriore incontro con la Regione Lazio con la quale stiamo cercando di puntualizzare la diagnostica e la terapia da offrire ai malati di MCS, i suggerimenti dovrebbero consentire a chi di dovere di identificare il centro di riferimento regionale e poi, sulla scia, quello nazionale per la diagnosi e la cura dell’MCS. Spero che prevalgano i dati e le competenze acquisite rispetto alle ragioni politiche e clientelari, che sono il male cronico del nostro paese. E’ follia tutto ciò? No, è solo la realtà dei fatti in un paese in cui non c’è rispetto per la “diversità” e non c’è cultura per comprenderla; io lotto per tutto ciò e conduco questa lotta, consapevole dei rischi, e la conduco in qualità innanzitutto di uomo: un uomo che è anche medico, e presidente della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, che da sempre agisce seguendo una linea per la quale le verità scientifiche debbano essere divulgate anziché tenute nel cassetto. Ed ancora di più conduco questa lotta nella mia qualità di Presidente di una Associazione per la tutela dei consumatori, la SOS UTENTI, che in Italia conta oltre 30.000 iscritti e che ha voluto proprio quali utenti prioritari nel proprio statuto i malati di MCS, nella consapevolezza delle gravi carenze socio-economiche sanitario-assistenziali alle quali gli stessi sono soggetti. Per questo e per evitare che ancora accada tutto ciò, che altre vite siano distrutte o perdute, mi metto a disposizione di qualsiasi network che voglia conoscere i dettagli.
Prof. Giuseppe Genovesi (Presidente associazione SOS UTENTI e della Società italiana di Psico Neuro Endocrino Immunologia, ricercatore presso il Policlinico Umberto I di Roma)
