Costituzione, Unione Europea e Salute. Arriva il decreto Balduzzi. I portatori di malattie rare usciranno dall’ombra?

05 Settembre 2012

Nota di Domenico Cambareri “Premio Capo Circeo”

 

L’Unione Europea per l’ennesima volta ha dettato le priorità a un governo codardo e al servizio del grande capitale.

Malattie rare: leggi inique e patenti ingiustizie, sanità pubblica ignorante e classista.

Usciremo dalle tenebre?

 

Domani il governo presenterà il decreto Balduzzi. Sarà un contenitore vuoto o meno non lo sappiamo ancora, visto che non ne conosciamo il testo. Ci auguriamo ovviamente che sia un contenitore ben stipato e ben strutturato di contenuti e di modalità operative agili e immediate.

Certo che il ministro e il suo staff in queste settimane avranno avuto un bel po’ di da fare e che per il prossimo futuro il pressing su di loro non diminuirà. Balduzzi ha da porre riparo a infami guasti che il potere politico, complice e succube al tempo stesso di certi esponenti della casta medica, ha perpetrato per anni nei confronti di cittadini e di famiglie particolarmente deboli, in quanto ha letteralmente disconosciuto assistenza sanitaria ed economica agli affetti di malattie rare.

In realtà, nel corso dell’ultimo decennio, parlamentari di ogni estrazione politica hanno presentato interrogazioni e disegni di legge, ma ogni loro tentativo è risultato vano ed è caduto nel dimenticatoio.

Non è superfluo sottolineare e non sottacere come la Costituzione sia stata sistematicamente violata da chi ne avrebbe dovuto garantire l’attuazione in ambiti primari, assolutamente prioritari e irrinunciabili quali sono il diritto alla parità dell’accesso all’assistenza sanitaria. Diritto alla parità dell’accesso mai attuato e anzi sistematicamente relegato in angoli bui. Oggi, due milioni di cittadini oggi sono privi più o meno dell’assistenza da parte del Servizio Sanitario Nazionale, uno dei più costosi di tutto il mondo, se non il più costoso. Tale assurda incongruenza non può che fornire motivazioni irricevibili e false, risposte che perciò non possono fornire alcuna giustificazione fondata e valida alla domanda sulle terribili diseguaglianze perpetrate per tanto lungo tempo.

Non dovrebbe neppure valere la pena di dovere sconfessare la metodica medica che sta alla base come giustificazione di questo sfacelo. Detta in soldoni, essa afferma che se una malattia non è conosciuta in termini scientifici e medici, essa non può essere riconosciuta. “Nosologicamente” essa è indefinibile (o definibile a volte con variopinte pseudo – spiegazioni che non hanno nulla di scientifico se non riconfermare il vezzo di antiche abitudini che tendono a riportare il medico ad agire nei modi più irrazionali), pertanto rappresenta niente altro che un quid su cui conviene soltanto tacere, e ignorare. O affrontare cure succedanee perfino dannose.

E’ assurdo come tanti luminari indegni discepoli di Ippocrate non abbiano invece adeguato le loro metodiche applicative a precetti più semplici, più razionali e scientificamente corretti. E più umani. Ovverosia partire dalla definizione di ciò che costituisce la condizione normale della salute di un soggetto; e quindi dalla constatazione e dalla verifica che un soggetto portatore di malattia rara non risponda alle caratteristiche e alle condizioni di quanti sono definiti sani, normali né a quelle di ammalati la cui patologia è stata scientificamente conosciuta e che possono essere assoggettati a cure specifiche e sperimentate. E non già di sentenziare che, poiché la malattia è “sconosciuta”, gli affetti di tale male debbano perciò essere considerati “sconosciuti” e abbandonati al loro destino. O affidati a cure psicologiche o psichiatriche.

Speriamo che le direttive dell’Unione Europea possano determinare uno storico cambiamento di rotta nel governo, nella coscienza civile della classe politica e delle “elite” (!) del mondo medico che hanno guidato le sorti “tecniche” del ministero della sanità, oggi della salute. E rispettare i diritti costituzionali e la dignità degli affetti di malattie rare in ogni ambito, a partire da quello della giustizia e da quello del lavoro.

E’ bene soffermarci su un particolare aspetto sul quale non vogliamo ironizzare né esprimere il nostro vivo disappunto. Da decenni, oramai, il ministero della salute ha adottato la scelta di “compensare” l’aumento dei prezzi dei medicinali “caricando” un aumento sui cosiddetti prodotti da banco quali le vitamine. E sui colliri, compresi quelli antistaminici. Ebbene, si sono mai chiesti questi dotti medici e i tecnici dei numeri e dell’economia come in tal modo una platea di soggetti venisse più che doppiamente penalizzata, dovendo fare ricorso spesso o sempre a questi prodotti? Quale senso delle proporzioni avevano nel loro cervello e nella loro coscienza? E ancora, a proposito delle vitamine. Se esse in senso proprio non sono medicinali per la gran parte dei cittadini, cosa invece sono per dei portatori di particolari patologie, soggetti a stress ossidativi per carenze genetiche, che devono assumerle sempre?

In questi mesi, anche in questi settori il governo Monti ha proceduto con selvaggi tagli lineari della spesa, incidendo in maniera pesantissima sulle prestazioni mediche e sanitarie in generale. Ha cercato di agire, è vero, anche secondo saggi ma abbandonati criteri di economicità, per decenni, a proposito degli acquisti di medicine, apparecchiature e strumenti medicali e di tutta l’infinità di voci delle rubriche d’acquisto; criteri abbandonati a vantaggio di macroscopiche e delinquenziali scelte volute dalla partitocrazia, dalla burocrazie e dalle mafie sindacali ad essa collegate che si sono in infiltrati in ogni angolo della vita del Paese e che hanno fatto disperdere con le diseconomie e le ruberie immense risorse finanziarie. Aspettiamo di vedere quanto concretamente queste ultime e importanti scelte incideranno nella riduzione percentuale delle diseconomie e delle dispersioni.

Sui punti toccati dal decreto del ministro della salute, abbiamo letto sulla stampa. Alcuni sono encomiabili, su di altri rimaniamo in attesa di una più chiara e certa lettura. Certo è che, finalmente,  si inizia a cambiare. E a dare un volto anche alle malattie rare. Sarà una sonora sconfitta contro l’albagia di gente che in camice bianco ne ha commesse di cotte e di crude?

Pubblichiamo qui di seguito un’interrogazione scritta sulle malattie rare (e in particolare sugli affetti di emofilia), presentata dagli onorevoli Massimo Calearo Ciman, Silvano Moffa, e Catia Polidori, alla Camera dei Deputati in data 05 luglio 2012. Pubblichiamo quindi il ddl presentato al Senato della Repubblica in data 3 marzo 2010 dai senatori Lannutti, Belisario, Giambrone, Mascitelli, Carlino, De Toni, Caforio, Pardi, Di Nardo, che rappresenta una discreta base di partenza per arrivare a una buona legge quanto prima. Ricordiamo che la scorsa primavera cinque parlamentari europei hanno presentato al Parlamento Europeo un’iniziativa al fine di sollecitare l’OMS ad inserire la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) Classificazione Internazionale delle Malattie (ICD-11). Alla lettera di sollecito da A.M.I.C.A. hanno dato risposta positiva i parlamentari europei Oreste Rossi, Gianni Pittella, Niccolò Rinaldi. Ad essi hanno fatto seguito altri. A chi scrive questa nota, hanno confermato con lodevole sollecitudine la loro adesione i seguenti parlamentari. Mai direttamente conosciuti. Essi sono: i già citati Oreste Rossi, e Niccolò Rinaldi, inoltre Sergio Cofferrati, mentre Carlo Fidanza, Licia Ronzulli, Pirillo Mario, Herbert Dorfmann, Gabriele Albertini, Erminia Mazzoni, Vittorio Prodi, Gianni Pittella, Pino Arlacchi, Gianni Vattimo hanno dato conferma di ricezione. A tutti loro un sentito, vivissimo ringraziamento, anche se mesi dopo. Questo consentono purtroppo le vicissitudini e le energie. Un grazie rinnovo alla senatrice Dorina Bianchi, da me mai conosciuta, che si attivò con un’interrogazione scritta (atto di sindacato ispettivo) il 26 luglio del 2011 sulle angherie commesse nei miei confronti – colpendomi proprio sul piano della salute – da  un dirigente scolastico. Adesso attendo giustizia in tribunale. – Domenico Cambareri

 

Camera dei Deputati

Ministero destinatario:

• MINISTERO DELLA SALUTE

Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 04/07/2012

Stato iter:

IN CORSO

Fasi iter:

RINVIO AD ALTRA SEDUTA IL 19/07/2012

Atto Camera

Interpellanza urgente 2-01587

presentata da

MASSIMO CALEARO CIMAN

giovedì 5 luglio 2012, seduta n.661

I sottoscritti chiedono di interpellare il Ministro della salute, per sapere – premesso che:

in base a quanto affermato dalla nostra Costituzione, lo Stato è chiamato a promuovere ogni opportuna iniziativa e ad adottare precisi comportamenti finalizzati alla migliore tutela possibile della salute dei cittadini;

alla luce dei fatti, però, tale principio si traduce in un’iniqua tutela della salute, la cui garanzia è sempre più limitata da politiche regionali diversificate sul piano nazionale;

le malattie rare contano in Italia almeno 2 milioni di pazienti. Sono donne, uomini, bambini, cittadini che convivono con una malattia poco diffusa e le cui necessità sono spesso a totale carico delle famiglie;

la rarità di queste malattie chiude tali pazienti in un cerchio di isolamento e frantuma i loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza un comune denominatore;

le malattie rare incidono in minima parte sulla spesa farmaceutica: appunto perché «rare», occorre una cura personalizzata e adeguata al farmaco più innovativo in commercio;

per questo motivo l’Unione europea ha indicato le malattie rare tra i temi prioritari delle politiche sanitarie, al fine dì stabilire l’uguaglianza del trattamento dei cittadini rispetto ai livelli essenziali di assistenza stabiliti dagli Stati;

nonostante queste premesse, tuttavia, la gratuità dei farmaci per i malati rari diventa merce di scambio per il rientro dei deficit sanitari;

sebbene, infatti, il nostro sia un Paese all’avanguardia dal punto di vista dell’assistenza sanitaria, non in tutte le regioni italiane esiste pari livello di qualità dei trattamenti e il medesimo accesso ai farmaci. Gli esperti sono concordi nell’individuare proprio nel decentramento regionale una dura barriera che il nostro Paese incontra nella lotta alle malattie rare, rispetto al resto d’Europa;

il caso dell’emofilia rappresenta un esempio eclatante di come la disponibilità di ottimi farmaci, di comprovata efficacia, non basti a far sì che al paziente venga garantita la giusta e migliore cura, in ragione del fatto che l’acquisto e l’erogazione dello stesso da parte delle strutture territoriali preposte appare subordinato a politiche gestionali per le quali il principale criterio di valutazione non è quello non del beneficio ma unicamente quello del costo;

i pazienti rari emofilici del Veneto costituiscono, a tal proposito, una palese dimostrazione dell’incongruenza nello strumento adottato nella regione (gara pubblica) per la fornitura alle aziende sanitarie locali dei medicinali in fabbisogno e la possibilità stessa di accesso alla cura migliore, sulla base del prezzo. In crude parole si tende a escludere a priori taluni medicinali validi ed addirittura già inseriti in un percorso terapeutico, a favore di altri agevolati dal fattore «low cost»;

per garantire la continuità terapeutica dei pazienti già in trattamento, si è deciso inoltre (e successivamente alla aggiudicazione della gara) di destinare il farmaco «low cost» ai soli bambini neo diagnosticati che devono iniziare la terapia, questi ultimi quindi destinati a utilizzare un farmaco scelto solo in base alla logica del risparmio e non, come sarebbe logico, in considerazione dell’appropriatezza terapeutica dello stesso;

i percorsi di cura non dovrebbero mai essere condizionati da motivazioni unicamente di ordine economico, ma ciò dovrebbe soprattutto valere nel caso delle malattie rare, in ragione dell’esiguità dei numero di pazienti, in considerazione del fatto che viene colpita una classe di persone che già ora non beneficia di servizi sanitari equivalenti ai malati «non rari», ed essendo le loro necessità non soddisfatte da adattamenti ad altre terapie né da un’assistenza standard;

l’obiettivo della riduzione della spesa sanitaria, assolutamente legittimo e condivisibile, non può tradursi in una lesione dei diritti dei cittadini malati;

occorre regolarizzare, a qualsiasi costo, i conti interni legati all’assistenza sanitaria. I servizi sanitari regionali (SSR) non possono creare condizioni discriminanti nella distribuzione del farmaco da regione a regione e da paziente a paziente, generando palesi differenze legate al rapporto copertura del fabbisogno sanitario-spesa per abitante;

in occasione della recente celebrazione dell’ottava giornata mondiale dell’emofilia, che ha inteso promuovere il tema «close the gap», è stato ribadita la necessità dell’assunzione di un duplice impegno: raggiungere in Italia una parità di trattamento per i pazienti emofilici su tutto il territorio nazionale ottimizzando le risorse ed eliminando gli sprechi; rendere disponibili i farmaci a livello globale, includendo, quindi, tutti quei pazienti che ad oggi non vi hanno ancora accesso -:

quali iniziative urgenti intenda intraprendere il Ministro interpellato al fine di adempiere agli impegni europei, garantendo pari dignità e trattamento ai malati rari che evidentemente richiedono una cura specifica e spesso non convenzionale;

quali iniziative normative intenda porre in essere per rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per approdare, finalmente, dopo più di dieci anni di attesa, ad un risultato reale e tangibile che garantisca soprattutto un’assoluta parità di trattamento a livello nazionale.

 

 

 

 

Proposta di legge a favore dlla M.C.S.

N. 2055

DISEGNO DI LEGGE

d’iniziativa dei senatori LANNUTTI, BELISARIO, GIAMBRONE, MASCITELLI,

CARLINO, DE TONI, CAFORIO, PARDI e DI NARDO

COMUNICATO ALLA PRESIDENZA IL 3 MARZO 2010

Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilita` chimica multipla

Senato della Repubblica X V I LEGISLATURA

TIPOGRAFIA DEL SENATO (320)

Atti parlamentari – 2 – Senato della Repubblica – N. 2055

XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI

Onorevoli Senatori.

– La sensibilita` chimica multipla (MCS) e` una sindrome organica complessa che si sviluppa in seguito a un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che scatenano una sensibilizzazione a piu` sostanze chimiche. In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantita`. Il Consesso internazionale del 1999, frutto di un’indagine multidisciplinare condotta per dieci anni da 89 medici e ricercatori con vasta esperienza sul campo e punti di vista molto diversi sulla MCS, definisce questa patologia come: uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro, che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi, e che coinvolge sistemi di organo multipli. Lo stesso Consesso prevede che la MCS si presenti con vari livelli di gravita`: alcuni soggetti soffrono solo occasionalmente, con sintomi lievi e ipersensibilita` olfattiva, mentre altri sono completamente disabili al punto di dover bonificare il proprio ambiente di vita e ridurre la propria vita sociale a incontri solo con persone adeguatamente decontaminate. I sintomi della MCS sono molto vari. I piu` frequenti sono rinite, asma, mal di testa, stanchezza cronica, perdita della memoria a breve termine, dolori muscolari e articolari, problemi della pelle, digestivi e disfunzioni sensoriali. Con il tempo la MCS puo` produrre uno stato infiammatorio cronico che determina un danno organico irreversibile (artrite, lupus eritematoso sistemico, ischemie, patologie autoimmuni, cancro, eccetera). Le sostanze che scatenano le reazioni sono generalmente profumi, deodoranti personali e ambientali, detersivi e ammorbidenti, solventi, prodotti per l’edilizia, gomme e plastiche conservanti e additivi alimentari, gas di scarico e combustibili, tessuti sintetici, emissioni industriali, pesticidi, insetticidi, erbicidi, persino farmaci, e molte altre. In Italia le prime diagnosi e ricerche sulla MCS sono state eseguite nel 1995 dal professor Nicola Magnavita dell’Universita` Cattolica di Roma, che ha raccolto, ad oggi, la casistica piu` vasta. I medici che negli ultimi anni hanno rilasciato diagnosi sono: il professor Alessio dell’universita` di Brescia, il professor Tirelli, direttore del Centro oncologico nazionale di Aviano, il dottor Cipolla dell’ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna, il professor Carrer dell’universita` di Milano, il professor Arcangeli dell’ospedale Careggi di Firenze. In Italia la MCS e` riconosciuta come malattia rara dalle regioni Toscana, Emilia-Romagna e Abruzzo ed e` citata, come problema emergente, nelle Linee-guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati, di cui all’accordo 27 settembre 2001 tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 276 del 27 novembre 2001. Alcuni malati gravi hanno ottenuto l’invalidita` civile al 100 per cento per la MCS. Altri, meno gravi, ancora in grado di muoversi e di viaggiare, si rivolgono a centri altamente specializzati all’estero per ottenere cure specifiche, che in alcuni casi sono state rimborsate dalle aziende sanitarie locali ai sensi della legislazione vigente sulle patologie residuali. Purtroppo, molti malati stentano a ottenere qualsiasi assistenza medica oppure si Atti parlamentari – 3 – Senato della Repubblica – N. 2055 XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI rivolgono a piu` specialisti, incorrendo in tentativi diagnostici e terapeutici spesso inutili, se non dannosi, e in ogni caso con un pesante aggravio economico. Negli Stati Uniti d’America la MCS e` riconosciuta come malattia e invalidita` dall’American whith disability Act (ADA) (legge sulla disabilita`), dal Dipartimento americano per lo sviluppo edilizio e urbanistico, dall’EPA-Agenzia per la protezione ambientale, da agenzie, commissioni, istituti e dipartimenti federali, statali e locali, da sentenze di corti federali e statali. In Canada la MCS e` riconosciuta da agenzie federali e provinciali. Da diversi anni alcuni governatori statunitensi, proclamano maggio «mese per la consapevolezza della MCS». In Italia l’incidenza della MCS non e` attualmente nota. Poche centinaia di casi riferiti dall’Istituto superiore di sanita` potrebbero rappresentare solo la punta di un iceberg, considerando che da qualche anno il Ministro della salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero dei malati. Statistiche americane indicano, inoltre, che circa il 15 per cento della popolazione degli Stati Uniti d’America soffre di una qualche sensibilita` chimica e che circa l’1,5-3 per cento ha una forma di MCS grave. Le difficolta` di accesso dei malati italiani ai servizi sanitari pubblici e privati, a causa della mancanza di unita` ambientali controllate (prive di sostanze tossiche), rendono ulteriormente difficile la valutazione del fenomeno e impongono la necessita` di adeguare le normative vigenti sulla tutela della salute pubblica a questo nuovo tipo di invalidita`, definibile «chimica». La consapevolezza che esistono diversi genotipi metabolici, cioe` sottopopolazioni capaci di disintossicarsi dalle sostanze chimiche in modo piu` o meno efficace, suggerisce di per se´ la necessita` di un’adeguata attenzione sanitaria verso le fasce piu` deboli, soprattutto perche´ nel 2004 due studi (di cui uno dell’universita` di Toronto, finanziato dal Ministero della salute dell’Ontario e da «Genoma Canada») hanno dimostrato che i malati di MCS appartengono proprio a questa categoria e che l’eziopatogenesi della MCS e` legata a una predisposizione metabolica, attivata da agenti chimici ambientali. Atti parlamentari – 4 – Senato della Repubblica – N. 2055 XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI DISEGNO DI LEGGE Art. 1. (Definizione e riconoscimento della sensibilita` chimica multipla quale malattia sociale) 1. Ai fini della presente legge per sensibilita` chimica multipla (MCS) si intende uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro, che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi, e che coinvolge sistemi di organo multipli. 2. La MSC, come definita al comma 1, e` riconosciuta come malattia sociale. 3. Il Ministro della salute provvede, con proprio decreto, in attuazione di quanto disposto dal comma 1, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, ad apportare le necessarie modificazioni al decreto del Ministro della sanita` 20 dicembre 1961, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 73 del 20 marzo 1962. Art. 2. (Finalita`) 1. Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale (SSN), a favorire il normale inserimento dei soggetti affetti da MCS nella vita sociale. 2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse indicate dal Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programAtti parlamentari – 5 – Senato della Repubblica – N. 2055 XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI matiche e altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la MCS. 3. Gli interventi nazionali e regionali di cui ai commi 1 e 2 sono rivolti ai seguenti obiettivi: a) effettuare la diagnosi precoce della MCS e piu` in generale della sensibilita` e dell’allergia verso sostanze chimiche, comprese quelle presenti nei prodotti di largo uso; b) migliorare le modalita` di cura dei cittadini affetti da MCS fornendo loro adeguate strutture con unita` ambientali controllate e personale specializzato decontaminato; c) effettuare la diagnosi precoce e la prevenzione delle complicanze della MCS; d) agevolare l’accesso dei malati di MCS nelle attivita` scolastiche, sportive, lavorative e ricreative attraverso la creazione di aree bonificate e la restrizione dell’uso di fragranze e del fumo per gli occupanti; e) migliorare l’educazione sanitaria della popolazione sulla MCS; f) favorire l’educazione sanitaria del soggetto affetto da MCS e della sua famiglia; g) provvedere alla preparazione e all’aggiornamento professionali del personale sanitario in relazione alla MCS; h) predisporre gli opportuni strumenti di ricerca sulla MCS. Art. 3. (Diagnosi e prevenzione) 1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione della MCS, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all’articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e coordinamento dal Ministero della salute e sentito l’Istituto superiore di sanita`, indicano alle aziende sanitarie locali (ASL) gli interventi operativi piu` idonei a: a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’agAtti parlamentari – 6 – Senato della Repubblica – N. 2055 XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI giornamento professionali dei medici sulla conoscenza della MCS, al fine di facilitare l’individuazione dei soggetti affetti da MCS, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio; b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate alla MCS; c) definire gli esami diagnostici e di controllo per i soggetti affetti da MCS. 2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1 le ASL si avvalgono di presı`di accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano, con documentata esperienza di attivita` diagnostica e terapeutica specifica, nonche´ di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presı`di stessi, al fine di garantire la tempestiva diagnosi, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale. 3. Le ASL provvedono, altresı`, a: a) istruire le unita` di pronto soccorso al fine di adottare il protocollo di ospedalizzazione per MCS in caso di necessita`; b) istituire in ogni regione e provincia autonoma un centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura della MCS; c) favorire il soggiorno dei medici impegnati nel trattamento della MCS presso le strutture sanitarie internazionali maggiormente accreditate per tale patologia, al fine di far loro acquisire l’esperienza clinica necessaria per la ricerca, la diagnosi e la cura. Art. 4. (Sostegno economico per l’alimentazione e la cura personale) 1. Al fine di garantire un’alimentazione idonea ai soggetti affetti da MCS e` riconosciuto loro il diritto a un contributo pari alla differenza tra il costo dei cibi biologici Atti parlamentari – 7 – Senato della Repubblica – N. 2055 XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI e dei prodotti per la pulizia personale senza conservanti e fragranze, rispetto a quelli di largo consumo. 2. Il Ministro, della salute, con proprio decreto, da adottare entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, stabilisce i modi e le forme per il riconoscimento del contributo di cui al comma 1. 3. Ai soggetti affetti da MCS e` rimborsata l’imposta sul valore aggiunto gravante sull’acqua oligominerale tollerata imbottigliata in vetro. Art. 5. (Erogazione di farmaci, integratori nutrizionali e ausili terapeutici) 1. Il SSN garantisce l’erogazione dei farmaci salvavita e dei farmaci che contribuiscono significativamente al miglioramento delle condizioni dei soggetti affetti da MCS. 2. Il SSN garantisce, l’erogazione gratuita di integratori nutrizionali ai soggetti affetti da MCS prescritti dallo specialista nutrizionista o dal medico del centro regionale o provinciale di riferimento di cui all’articolo 3, comma 2. 3. Il SSN garantisce, l’erogazione gratuita dei seguenti ausili terapeutici ai soggetti affetti da MCS in funzione del grado di invalidita`: maschere di tessuto, maschere ai carboni attivi, purificatori per l’aria e per l’acqua, guanti di cotone, scatole per la lettura e per l’utilizzo del personal computer, nonche ´ altri ausili eventualmente prescritti dal medico del centro regionale o provinciale di riferimento di cui all’articolo 3, comma 2. Atti parlamentari – 8 – Senato della Repubblica – N. 2055 XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI Art. 6. (Norme per l’edilizia) 1. Ciascuna regione e provincia autonoma prevede specifici interventi di edilizia residenziale pubblica a favore di: a) soggetti affetti da MCS con invalidita` riconosciuta ai sensi della legislazione vigente che si trovino in situazione economica disagiata; b) soggetti affetti da MCS, indipendentemente dal loro grado di invalidita`, che a causa della malattia si trovino nella comprovata necessita` di allontanarsi temporaneamente dalla propria abitazione. 2. Gli interventi di cui al comma 1 prevedono la realizzazione di abitazioni con materiali atossici e inerti nonche` l’uso di idonee tecniche di costruzione. 3. E` vietato l’utilizzo di insetticidi, di pesticidi e di erbicidi chimici per un raggio di 100 metri dall’abitazione di un soggetto affetto da MCS. Tali prodotti devono essere sostituiti da operazioni meccaniche o da prodotti naturali. 4. E` vietato l’utilizzo di deodoranti ambientali, di vernici contenenti solventi e di solventi per un raggio di 50 metri dall’abitazione di un malato di MCS. Tali prodotti devono essere sostituiti da prodotti ad acqua, a basse emissioni di composti organici volatili e privi di fragranze. 5. E` vietato installare negli edifici in cui ha la propria abitazione un malato di MCS impianti di ripetizione di segnali radio, televisivi o della telefonia mobile che comportino un’alterazione del campo elettromagnetico, anche inferiore ai limiti stabiliti dalla legislazione vigente in materia. Atti parlamentari – 9 – Senato della Repubblica – N. 2055 XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI Art. 7. (Tutela del diritto al lavoro e allo studio) 1. Al fine della tutela del diritto al lavoro dei soggetti affetti da MCS sono previste le seguenti misure: a) adozione di adeguati ausili sul posto di lavoro, tra i quali, in particolare, quelli elencati all’articolo 5, comma 3; b) impiego di detergenti a bassa emissione di composti organici volatili e privi di fragranze per la pulizia dei locali adibiti all’attivita` lavorativa e per i relativi servizi igienici; c) possibilita` di mutamento delle mansioni, qualora incompatibili con la condizione di soggetto affetto da MCS; d) realizzazione di postazioni di telelavoro. 2. Al fine della tutela del diritto allo studio dei soggetti affetti da MCS sono previste adeguate soluzioni di soggiorno in un ambiente scolastico bonificato, sia per quanto concerne i materiali edili che per quelli necessari alla didattica, nonche´ opportune restrizioni nell’uso di fragranze e di detersivi chimici, ricorrendo, ove necessario, all’apprendimento e alla verifica a distanza. Art. 8. (Relazione al Parlamento) 1. Il Ministro della salute presenta al Parlamento una relazione annuale sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in tema di MCS, con particolare riferimento ai problemi concernenti la diagnosi precoce e il monitoraggio delle complicanze. Atti parlamentari – 10 – Senato della Repubblica – N. 2055 XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI Art. 9. (Copertura finanziaria) 1. All’onere derivante dall’attuazione della presente legge, valutato in 5.000.000 di euro annui a decorrere dall’anno 2010, si provvede mediante corrispondente riduzione delle proiezioni per il medesimo anno dello stanziamento del fondo speciale da parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2010- 2012, nell’ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da ripartire» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2010, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero della salute. 2. Ai sensi dell’articolo 17, comma 12, della legge 31 dicembre 2009, n. 196, il Ministro della salute provvede al monitoraggio degli oneri di cui al presente articolo e riferisce in merito al Ministro dell’economia e delle finanze. Nel caso si verifichino o siano in procinto di verificarsi scostamenti rispetto alle previsioni di cui al comma 1, fatta salva l’adozione dei provvedimenti di cui all’articolo 11, comma 3, lettera l), della legge n. 196 del 2009, il Ministro dell’economia e delle finanze, sentito il Ministro della salute, provvede, con proprio decreto, alla riduzione, nella misura necessaria alla copertura finanziaria del maggior onere risultante dall’attivita` di monitoraggio, delle dotazioni finanziarie di parte corrente iscritte, nell’ambito delle spese rimodulabili di cui all’articolo 21, comma 5, lettera b), della legge n. 196 del 2009, nel programma «Programmazione economico-finanziaria e politiche di bilancio» della missione «Politiche economico- finanziarie e di bilancio» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze. Il Ministro dell’economia e delle finanze riferisce inoltre senza ritardo alle Camere con apposita relazione in merito Atti parlamentari – 11 – Senato della Repubblica – N. 2055 XVI LEGISLATURA – DISEGNI DI LEGGE E RELAZIONI – DOCUMENTI alle cause degli scostamenti e all’adozione delle misure di cui al secondo periodo. 3. Il Ministro dell’economia e delle finanze e` autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.