Ho conosciuto Augusto Odone nel 2007. Ci presentò l’ambasciatore Mario Alessi. Augusto era già avanti con gli anni e in lui traspariva tutta la stanchezza di una vita vissuta sopra le righe, controcorrente. Una vita dedicata alla malattia del figlio e alla sua lotta contro ogni logica medica e contro ogni pregiudizio della comunità scientifica. Mi chiese di prendere in mano il Comitato Italiano Progetto Mielina, ramo italiano della fondazione da lui creata, il Myelin Project. Non aveva più la forza di seguire anche la sezione italiana, ma voleva a tutti i costi che il progetto proseguisse nel proprio cammino. Lo scopo era quello di trovare un metodo per rimielinizzare i nervi che avevano perso la mielina, la guaina di rivestimento, per cause acquisite o ereditarie.
Lorenzo, suo figlio, era affetto da una malattia rara e, appunto, demielinizzante, l’adrenoleucodistrofia. Pur non possedendo alcuna formazione medica, Augusto, un economista della Banca Mondiale, grazie alla forza del suo carattere ed all’amore per il figlio, cominciò a studiare medicina e biochimica per cercare di comprendere la patologia che nessuno medico aveva saputo affrontare.In pochi anni riuscì a scoprire che il danno cerebrale era provocato da un accumulo, nelle cellule nervose, di quelli che vengono definiti acidi grassi a lunga catena. La causa era genetica: alcuni enzimi dedicati alla degradazione di queste sostanze non funzionavano. Non solo. Con un’incredibile intuizione, riuscì anche a scoprire che gli enzimi responsabili di questa patologia potevano essere ricondotti ad un funzionamento adeguato con la somministrazione di acido oleico.
Alla luce di questi impensabili sviluppi, coinvolgendo scienziati ed industriali, Augusto sviluppò un olio che conteneva in parti ben definite acido erucico e acido oleico, derivati dagli oli di oliva e di colza: era nato l’olio di Lorenzo. Questo olio era in grado di arrestare la malattia o, comunque, di
rallentarla in maniera rilevante.
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Leucodistrofie, messo a punto il nuovo studio
Il protocollo sperimentale L-DOPA ha già fornito i primi incoraggianti risultati. I pazienti coinvolti nello studio hanno mostrato infatti un netto miglioramento a carico dei disturbi del movimento associati alla malattia
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Quando c’è forza di volontà non esistono limiti
Lo sa bene l’atleta paralimpico Luca Galimberti che proprio l’anno scorso, nonostante l’adrenoleucodistrofia, è comunque riuscito a raggiungere il rifugio più alto d’Europa realizzando il sogno di una vita
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Il mondo dell’handicap tra abilioti e abilioni
A raccontarlo nel suo libro “Diversamente aff-abile” è la nota giornalista romana Fiamma Satta affetta da sclerosi multipla dal 1993. Trattasi di un vademecum introdotto da Dacia Maraini in cui la Satta propone storie di sgarberie e di maleducazione verso le persone in difficoltà che hanno coinvolto anche i suoi 85 prestigiosi “indignati speciali”
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Faccia, gambe e cuore per aiutare i malati
Li mette sempre tutti l’attore Sebastiano Somma quando si tratta di sostenere la ricerca per le malattie rare. Da oltre trent’anni infatti si adopera concretamente giocando nella squadra di calcio ItalianAttori, nata per iniziative a scopo benefico
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Malattie rare, tra scarse certezze e troppe battaglie
Colpiscono un numero fortemente ridotto di persone, sono potenzialmente letali e debilitanti; eppure la loro scarsa conoscenza e i farmaci poco “attraenti” per le aziende farmaceutiche restano ancora le battaglie più estenuanti per i malati e per le loro famiglie
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ELA ITALIA ONLUS – Ecco chi combatte sul campo
L’associazione nazionale, nata sei anni fa per iniziativa di due genitori di un bimbo malato, si impegna dal 2008 contro le leucodistrofie, a fianco delle famiglie coinvolte nel problema e a sostegno della ricerca
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Chiara e i suoi occhiali, una storia di coraggio
La giovane ventenne vicentina è malata sin da piccola di SMA, atrofia muscolare spinale, eppure oggiAggiungi un appuntamento per oggi vive da sola, studia all’Università e ha da poco affrontato il cammino di Santiago
