10 Aprile 2020
Fonti: Associazione AMICA, Il Faro
Francesca Romana Orlando
Ripubblichiamo un articolo di riferimento ormai storico, e uno più recente che denuncia importanti, scandalose novità.
Sarebbe finalmente obbligo per la Procura di Roma e per le tre forze di polizia indagare, anche con il coinvolgimento del Ministero degli Affari Esteri?
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Policlinico Umberto I – Università La Sapienza (Roma) e Regione Lazio
Sono trascorsi solo otto anni e sembra un’eternità …
Dalla nascita dello Sportello per le malattie rare alla soppressione del Centro di Riferimento per la MCS guidato dal Prof. Giuseppe Genovesi. Infine, sapere che l’OMS ha attinto
Il Policlinico Umberto I ha inaugurato il 29 febbraio 2012 lo Sportello per le malattie rare che rappresenterà un primo punto di ascolto per i pazienti con sospetto di malattia rara. Ad occuparsene sarà un’equipe medica, coadiuvata da personale infermieristico con competenze specifiche nel settore che indirizzerà i pazienti verso i Centri Regionali di riferimento presenti nel Policlinico.
Nel corso dell’inaugurazione dello Sportello, al piano terra di Dermatologia, alcuni malati hanno presentato le loro rimostranze ai responsabili dell’iniziativa giudicando gli ambienti dello Sportello “inaccessibili”. Si tratta dei pazienti affetti da Sensibilità Chimica Multipla, detta anche “MCS”, una sindrome multisistemica fisico-organica di intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche che colpisce apparati ed organi del corpo umano: respiratorio, neurologico, cardiocircolatorio, digerente, renale, muscolare, osteoarticolare e ormonale.
I sintomi della MCS compaiono acutamente quando il malato entra in contatto accidentale o per motivi professionali con sostanze chimiche, anche in minime dosi, normalmente tollerate dalla maggior parte della popolazione e di uso quotidiano: insetticidi, disinfettanti, detersivi, profumi, deodoranti, vernici, solventi, colle, carta stampata, inchiostri, fumi di combustione, prodotti plastici ma anche farmaci e anestetici.
Diversamente dalle comuni allergie, le reazioni della MCS non sono mediate dal sistema immunitario e interessano per definizione più organi contemporaneamente, soprattutto il sistema di disintossicazione enzimatica e il sistema nervoso.
Per sopravvivere questi pazienti devono seguire un protocollo di evitamento chimico ambientale che li tenga lontani da profumi, plastiche, solventi, insetticidi, detersivi e da tutte quelle sostanze che emettono composti organici volatili, cioè quelle sostanze chimiche responsabili del caratteristico “odore di nuovo” di plastiche, materiali per l’edilizia, tessuti, ecc..
La MCS è riconosciuta come rara nella Regione Lazio dal 2006. La stessa giunta aveva deliberato le caratteristiche dell’ambulatorio per MCS e aveva incaricato il Policlinico Umberto I di realizzarlo con pavimenti di marmo o maioliche, pareti in calce naturale e mobili in vetro e metallo, cioè con materiali privi di odori e di esalazioni chimiche.
Lo sportello, invece, presenta un pavimento di vinile, composto di origine petrolchimica, e mobili in legno trattato. Questi materiali sono stati giudicati “intollerabili” dai pazienti con MCS intervenuti all’evento, tutti armati di maschere protettive.
Una signora si è sentita male, lamentando che si “sentiva stringere la gola”, ed è dovuta uscire di corsa a prendere aria; gli altri sono rimasti a chiedere spiegazioni alla Caposala del centro e al prof. Giuseppe Genovesi, responsabile della gestione della MCS nel Policlinico. Quest’ultimo ha riferito di aver fornito all’ufficio tecnico incaricato della ristrutturazione dei locali di Dermatologia tutte le specifiche dell’edilizia per MCS, compreso l’elenco dei materiali idonei concordati con le stesse associazioni di pazienti. Questo avveniva più di un anno e mezzo fa. Secondo il professore infatti, l’ambulatorio per MCS doveva essere pronto nel settembre 2010.
Il professore si aspettava che almeno una stanza dello Sportello fosse realizzata con le caratteristiche idonee per MCS, anche perché il servizio ambulatoriale di Day Hospital presente nello Sportello avrebbe potuto finalmente garantire a questi pazienti i Livelli Essenziali di Assistenza, cioè le normali prestazioni sanitarie di routine a cui attualmente non riescono ad accedere per la mancanza di ambulatori “bonificati”.
In realtà, c’è stato un fraintendimento di fondo, in quanto questo Sportello non doveva coincidere con il centro per MCS- che invece doveva essere aperto nella V Clinica Medica dove il professore lavora – ma doveva servire le oltre 5000 persone con malattia rara della Regione Lazio. Chiaramente tra queste ci sono anche i malati di MCS.
“E’ utile ricordare – spiega il prof. Genovesi –che i malati di MCS sono in assoluto i più numerosi all’interno del gruppo delle malattie rare perché, in realtà, questa condizione non è affatto rara, ma solo poco conosciuta e poco diagnosticata.” Si stima, infatti, che siano oltre 4.000 i cittadini italiani affetti da MCS. Tuttavia, gli studi epidemiologici americani indicano che il 15% della popolazione è affetta da intolleranza a sostanze chimiche, mentre circa l’1,5-3% della popolazione è affetto da MCS conclamata. Probabilmente, dunque, anche i malati italiani sono molti di più di quelli stimati finora.
A seguito di questo episodio il Dr. Mauro Celli, Responsabile Aziendale Malattie Rare del Policlinico Umberto I di Roma, ha promosso un incontro con le associazioni dei malati di MCS – Amici della MCS, Anchise, Associazione Malattie da intossicazione Cronica e/o Ambientale (A.M.I.C.A) – e ha assicurato loro la massima collaborazione da parte dell’Azienda Policlinico Umberto I nel trovare, nel più breve tempo possibile, un ambiente idoneo per accogliere queste persone nel modo più corretto e cioè con ambienti e attrezzature adeguate.
Va sottolineato che il Dr. Celli non è assolutamente responsabile dell’errore di progettazione dello Sportello per le Malattie Rare in quanto egli è stato nominato meno di due mesi fa. Ciononostante, si è impegnato per trovare una soluzione con grande serietà e senso di dedizione verso i malati.
Francesca Romana Orlando
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Sensibilità chimica multipla, la malattia che “qualcuno” non vuole vedere
Appello delle associazioni al Ministero della Salute: “Siano fatte le diagnosi di Msc, e gli ospedali siano pronti a riconoscerle”
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Roma – A Palazzo Giustiniani, il 13 marzo 2019, il convegno sulla Sensibilità Chimica Multipla (Mcs) ha fatto il punto sul ruolo dell’ambiente nell’induzione della sensibilizzazione a sostanze chimiche, intendendo per ambiente non solo gli inquinanti degli ambienti interni – come ha spiegato il Dott. Gaetano Settimo dell’Istituto Superiore di Sanità – ma anche i campi elettromagnetici che possono portare ad una ridotta capacità di metabolizzazione delle sostanze chimiche con danni che possono trasferirsi anche alle generazioni future (epigenetica) – come ha spiegato il Dott. Fiorenzo Marinelli -.
Altri medici e ricercatori hanno illustrato le caratteristiche cliniche e diagnostiche della malattia ed è stato annunciato dalla Dott.ssa Daniela Caccamo dell’Università di Messina che un gruppo di ricercatori italiani, autori di ricerche scientifiche sulla MCS, si sta coordinando per collaborare a nuove ricerche e per sostenere il riconoscimento politico della MCS.
A margine del convegno, dalle associazioni, è stato lanciato un appello al Ministero della salute.
“Nel testo inviato al Ministero – sottolinea il Comitato Fibromialgici Uniti -, si legge che tra il 2007 e il 2008 la revisione degli studi sulla malattia, condotta dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Consiglio Superiore di Sanità, parlava di un “Consenso IPCS/OMS”, che è inesistente, ma fu presentato impropriamente come tale da uno studio firmato da Anonimo e fornito da un’associazione di industriali alla rivista portavoce di una fondazione dell’industria chimica e del tabacco, Regulatory Toxicology and Pharmacology.
Tale presunto consenso proponeva di ridefinire la malattia come “Intolleranza Ambientale Idiopatica” (per allontanare ovviamente le sostanze chimiche dalla causa delle reazioni)”.
In Italia esiste un preciso gruppo di medici “negazionisti”, che rifiutano di prendere atto della letteratura scientifica pubblicata sulla malattia per continuare a sostenere che non sia diagnosticabile e che, ancora peggio, sia solo un disagio olfattivo per il quale le sostanze chimiche non svolgono alcun ruolo.
Attualmente l’Organizzazione Mondiale della Sanità non ha preso alcuna pozione sulla MCS, anche se alcuni Paesi (come Germania, Austria, Spagna, Giappone e altri) da molti anni hanno inserito la MCS nella loro versione nazionale della Classificazione Internazionale delle Malattie dell’OMS “ICD-10”.
Va detto che è in aumento il numero dei malati di Sensibilità Chimica Multipla (MCS) in tutte le sfere sociali, in tutte le età (anche tra i bambini) e che una ricerca recente (Steinemann A, 2018) stima che negli ultimi 10 anni negli Stati Uniti l’incidenza della sensibilità chimica è aumentata di oltre il 200 % e che la diagnosi di MCS è aumentata di oltre il 300 %.
L’appello al Ministero
Le associazioni firmatarie (Associazione “CFU-Italia” cfuitalia@gmail.com Associazione Malattie da Intossicazione Cronica e Ambientale A.M.I.C.A. www.infoamica.it, amica@infoamica.it Comitato Oltre la MCS www.oltrelamcs.org, comitato@oltrelamcs.org)
chiedono al Ministero della Salute che:
- imponga alle commissioni pubbliche incaricate di fare revisioni e valutazioni scientifiche della letteratura di prendere in considerazione anche la fonte del finanziamento delle ricerche e il conflitto di interessi dei loro autori al fine di selezionare, nell’interesse della salute pubblica, solo gli studi indipendenti e che consenta la presenza nelle commissioni di uno o più uditori rappresentanti delle associazioni, per garantire piena trasparenza;
- imponga alle agenzie di salute pubblica, come ISS e CSS, di non rivolgersi più a medici del lavoro appartenenti al SIMLII, in quanto tale organizzazione impone dal 2006 ai suoi membri di non fare diagnosi di MCS e, quindi, l’appartenenza al SIMILII rappresenta di per sé una condizione di conflitto di interessi;
- assegni un codice DGR alla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) utilizzando lo strumento diagnostico in uso in tutto il mondo ormai da vent’anni ovvero il questionario QEESI;
- apra un tavolo di lavoro sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) chiamando esclusivamente medici e biologi che abbiano pubblicato studi scientifici sulla malattia;
- predisponga un piano nazionale di accoglienza ospedaliera per MCS, predisponendo un percorso speciale di Pronto Soccorso e di ricovero in almeno un ospedale in ogni provincia, sulla base dei protocolli predisposti da anni negli Stati Uniti (Mercy Medical Center di New York) e peraltro già adottati da ospedali italiani, come l’ospedale Grassi di Ostia a Roma, per il Pronto Soccorso, l’ospedale di Cona (FE) per l’accoglienza ambulatoriale e l’ospedale di Lecce per il ricovero.
I commenti
Grande soddisfazione per gli organizzatori del convegno. L’alta competenza scientifica delle relazioni che si sono susseguite e la validità degli interventi dei partecipanti, in modo particolare della Dr.ssa Maria Grazia Bruccheri (genetista medica – Catania – che segue oltre 1200 pazienti in tutta Italia) che ha messo in rilievo “l’importanza della necessità di collaborazione tra le istituzioni e i medici liberi professionisti che si occupano sul territorio dei pazienti perché solo in questo modo si possono avere gli effettivi dati epidemiologici”, hanno contribuito a dare un alto valore scientifico al convegno.
“Insieme alle associazioni AMICA e Oltre la MCS – afferma Serafina Cracchiolo, vicepresidente Cfu – abbiamo firmato una lettera appello che è stata inviata al Ministero della Salute; un documento molto importante che dovrebbe far riflettere le istituzioni sui passi intrapresi in passato per il riconoscimento della sensibilità chimica multipla.
Ho avuto modo di interloquire con un esponente dell’Istituto Superiore di Sanità per evidenziare il ruolo delle associazioni di pazienti per una funzione circolare tra istituzioni, ricercatori, medici e pazienti.
Adesso aspettiamo che vengano resi noti i risultati dei lavori del gruppo di ricercatori con pubblicazioni scientifiche come già preannunciato dalla Prof.ssa Daniela Caccamo ( biologa ricercatrice UniME e responsabile scientifico del convegno con ECM che si terrà a Messina il 17 maggio p.v.) durante la sua relazione.
Fiduciosi – conclude Cracchiolo – attendiamo che il convegno, promosso dalla senatrice Bernini, possa aver dato una svolta positiva per il riconoscimento e l’inserimento nei LEA della MCS“.
(Il Faro on line)
L’Europa della Libertà
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