04 Dicembre 2014
Fonte: ALGANEWS
Sensibilità Chimica Multipla: si tratta solo di “giudizi medico-scientifici” difformi rispetto alle altre maggiori nazioni o c’è dell’altro nel vertice medico della sanità pubblica?
Soltanto oggi, in via del tutto accidentale, ho appreso attraverso l’informazione in rete che il blog Alganews aveva pubblicato lo scorso 13 settembre 2014 una lettera aperta indirizzata al Ministro della salute Beatrice Lorenzin scritta da ammalati di Iper Sensibilità Chimica Multipla di diverse parti d’Italia. Le notizie in essa contenute sono molto gravi in quanto denunciano un inaccettabile arretramento della sanità pubblica nazionale e in specie regionale, visto che l’unico centro di riferimento per la diagnosi e la cura di questa grave patologia si trova nella Regione Lazio, presso l’Università La Sapienza, policlinico Umberto I, curato dal prof. Giuseppe Genovesi. Se la Regione Lazio dovesse annullare quanto da essa fatto nel 2010, con il riconoscimento di questa “patologia rara”, non solo una notevole quantità di ammalati di MCS sarebbe completamente abbandonata senza avere certezza o possibilità di trovare velocemente altrove il minimo di assistenza, ma si troverebbe nella pericolosa condizione di potere cadere in mano a degli “stregoni”. Le notizie che la lettera presenta destano infatti grande preoccupazione proprio perché, oltre ad annullare il riconoscimento della MCS, in scandalosa, irrazionale, assoluta, antiscientifica controtendenza a livello mondiale, si vorrebbe consegnare i pazienti non alla figura medica per eccellenza deputata a poter affrontare le problematiche della MCS, che è innanzitutto quella del tossicologo, ma allo psichiatra.
Ritengo che la storia della medicina sia ricchissima di esempi sulla presunzione, l’arroganza e la bestialità “scientifica” e “curativa” perpetrate da tanti medici a danno di isolati, irrisi e discriminati colleghi che avevano portato a soluzione o a importanti svolte l’approccio delle metodiche e le cure degli ammalati. Mi auguro vivamente che il caso italiano relativo alla MCS non debba venire collocato fra questi. Ritengo pure, non tanto come petizione di principio ma come dato medico-scientifico asseverato nei più diversi e più avanzati contesti internazionali, che la “controtendenza” per cui continuano a remare certi ambienti della sanità nazionale possa essere frutto non solo di oscurantismo. Lo scenario che si prospetta mi pare un qualcosa di irreale e soprattutto di ingiustificabile: uno scenario in cui si vuole, innanzitutto, giocare, con ben maggiore cinismo che in passato, sulla pelle degli ammalati. Visto che molti anni sono trascorsi attraverso attese sempre disattese e mezze promesse sempre inattuate e che perfino ministri della salute esercitanti la professione medica si sono trovati, per quanto è dato a sapere, nelle condizioni di non potere portare a conclusione l’iter relativo alla MCS o SCM, ritengo che sarebbe oramai doveroso cominciare a sviluppare un ventaglio di ipotesi al fine di individuare la vera spiegazione di quanto continua ad accadere. Infine, non so se, per quel che la crivellata bell’Italia ha subito e subisce, sia già anche maturo il tempo in cui non solo l’Unione Europea venga ad investigare tra i meandri della nomenklatura nazionale e regionale, ma lo facciano anche la magistratura italiana e le forze di polizia. Poiché è ormai davvero inammissibile che solo e soltanto il “sovrano” vertice della classe medica italiana, e quindi della burocrazia, debba decidere nei modi più difformi rispetto a quanti oltralpe hanno tanto ma proprio tanto da insegnare a cotali individui. Infine, non posso non dire che incomprensibile sembra apparire il ruolo del rettore dell’Università della Sapienza, anch’egli medico. – Domenico Cambareri
lettere ad alganews/PRIMA PAGINA
M.C.S. (SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA), LETTERA APERTA AL MINISTRO LORENZIN
Illustrissimo Ministro Beatrice Lorenzin,
siamo migliaia di malati di Sensibilità Chimica Multipla o M.C.S., provenienti da tutte le regioni d’Italia. Abbiamo appreso con rammarico che da parte della Regione Lazio non solo c’è la forte volontà di estromettere la M.C.S. dalla lista delle malattie rare, ma che la Regione sta considerando la possibilità di conferire alla Sindrome una connotazione psichiatrica. La classe dirigente della Regione si è organizzata per procedere ad una rivalutazione dei PDTA (Persorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) attualmente in vigore e che ha voluto prendere in considerazione il parere espresso da un allergologo in merito alla MCS. Da più di quarant’anni ricercatori e medici indipendenti, di indiscussa competenza in materia di Sensibilità Chimica Multipla, attribuiscono alla patologia la causa organica. Studi di elevato spessore scientifico provano che la Sindrome è dovuta alla neurotossicità. All’estero la MCS è curata con successo e in tantissimi casi è in grado di reintegrare il malato nell’ambiente lavorativo. La Sensibilità Chimica Multipla è riconosciuta dal servizio sanitario nazionale da alcuni paesi europei ed extraeuropei. Ben due volte l’Italia è stata sollecitata ufficialmente dalla Comunità Europea a riconoscere sul piano nazionale la Sindrome, ma l’Italia ancora non l’ha fatto, nonostante le numerose e valide proposte di legge sottoposte dai rappresentanti di diverse fazioni politiche. In Italia la MCS ha un solo Centro di Riferimento attivo presso il Policlinico Umberto I di Roma, di cui il responsabile è il Prof. Giuseppe Genovesi, docente di endocrinologia all’Università la Sapienza di Roma, medico plurispecializzato in Immunologia, Endocrinologia e Psichiatria e da diversi anni Ricercatore a la Sapienza, esperto delle terapie desensibilizzanti. Prima di giungere al Centro di Riferimento MCS e di intraprendere i PDTA, ogni malato è stato costretto a seguire un lungo, complicato ed estenuante percorso fatto di indagini cliniche, visite mediche, inutili indagini psichiatriche. Invece, per alcuni è stato risevato anche il TSO(ricovero coatto in psichiatria) solo perchè i medici non hanno saputo dare un nome a quei sintomi. Non mancano ricoveri in cliniche e in ospedali pubblici che purtroppo non sono riusciti a curare, motivare, nè risolvere e tanto meno identificare, tra tutte le patologie riconosciute dal SSN,(Servizio Sanitario Nazionale) il corteo sintomatologico riferito da noi malati, con reazioni per loro inspiegabili, al contatto con le sostanze chimiche. Le chiediamo dunque, alla luce di quanto chiarito, che la M.C.S. venga trattata e curata dalla Regione Lazio e a livello nazionale, come una patologia organica e che non sia considerata e curata come una sindrome psicosomatica o addirittura psichiatrica. Le chiediamo di vigilare su quanto sta accadendo alla Regione Lazio e di prendere in considerazione le numerose proposte di legge presentate dai Suoi colleghi a favore del riconoscimento nazionale. Le chiediamo inoltre, la riapertura del Tavolo tecnico avviato nel 2010, per la valutazione del Riconoscimento nazionale della MCS. Il fatto che i PDTA possano essere disconosciuti dalla Regione, non farebbe altro che alimentare il mercato nero che cresce intorno a noi, fatto di false promesse, pseudo cure costosissime ed inefficaci propinate dai quei medici italiani che sfruttano lo stato di abbandono e la disperazione dei malati, vedendo in noi una miniera d’oro. Abbiamo tanta voglia di vivere e siamo stanchi di soffrire per gli effetti della patologia, di essere isolati, ghettizzati, ignorati, discriminati e abbandonati dalla società e dalle istituzioni, in più etichettati come malati di mente, da medici ignoranti o in malafede. Non vogliamo morire in silenzio dopo una lunga agonia, come spesso accade a molti di noi. E’ ancor più disumano sapere che tutto questo patimento si può evitare con il supporto delle giuste terapie e reintegrare chi è colpito da MCS nell’ambito lavotativo e sociale. Ci rivolgiamo a Lei Ministro, perché La riteniamo una persona competente, dalla mente aperta e rivolta al futuro e Le chiediamo di rivolgere maggiore attenzione ai malati di Sensibilità Chimica Multipla, perchè si eviti che tutti i soggetti affetti da MCS, in Italia, restino senza un punto di riferimento e senza una diagnosi corretta, visto che la Regione Lazio si mostra propensa a mettere in discussione i PDTA. Investire bene adesso in prevenzione e in cure, che portate in Italia avrebbero dei costi molto contenuti, vuol dire non trovarsi in un futuro non molto lontano con un gran numero di invalidi, a causa delle complicanze che porta la cronicizzazione della Sindrome. Vorremmo che Lei possa ridare la speranza e la dignità a chi ogni giorno combatte per poter tornare a vivere un’esistenza normale. Associazione M.C.S. A.N.I.MA (Associazione Nazionale Italiana Malati) Associazione A.N.CHI.SE.onlus (Associazione Nazionale persone Chimicamente Sensibili) Coordinamento MCS Malattie Ambientali del Veneto Coordinamento MCS Lazio Coordinamento Indipendente Campania MCS
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